Þannig eykur þú líkurnar á að óskir þínar verði virtar

Til er einföld hugmynd um hvernig eigi að skipuleggja varðveislu í kulda.

Þú skrifar undir samninginn, velur fjármögnunarleið og segir einhverjum nákomnum frá því. Þar með búið.

Ég skil vel hvers vegna fólk vill að þetta virki svona. Þú hefur tekið erfiðar ákvarðanir. Það síðasta sem þú vilt er að þetta breytist í endalaust skrifræðisverkefni.

En varðveisla þín í kulda getur aðeins farið fram þegar þú getur ekki lengur útskýrt óskir þínar, fundið skjöl eða greitt sjálf eða sjálfur.

Þess vegna þarf undirbúningurinn að vera ítarlegri.

Ósk er sterkust þegar hún hefur verið útfærð í kerfi sem virkar áfram án þín. Samningurinn skiptir máli. Samþykkt fjármögnun skiptir máli. Það sama gildir um fólkið sem veit hvenær á að hringja, hvar skjölin eru og hvaða ákvarðanir þarf ekki að taka á staðnum.

Ekkert af þessu gerir varðveislu í kulda örugga. Það dregur hins vegar úr algengum mistökum og hindrunum sem gætu annars komið í veg fyrir að framkvæma mætti áætlunina.

Fjölskyldan þín á ekki að vera kerfið

Flestir aðstandendur ætla sér að standa við orð sín meðan þú ert á lífi.

Svo kemur dauðinn. Þeir eru í sorg, sjúkrahúsið vill ákvörðun, útfararstjóri spyr óvæntra spurninga og sá sem lofaði að hringja í Tomorrow.bio finnur ekki símanúmerið.

Góður ásetningur er ekki það sama og áreiðanlegt ferli.

Tomorrow.bio þekkir dæmi um að meðlimur hafi treyst ættingjum til að tilkynna um andlát eða ganga frá greiðslu, en það hafi ekki gerst. Í einu tilviki komumst við ekki að því fyrr en tæpu ári eftir andlátið að meðlimurinn væri látinn, þegar maki hafði samband við okkur til að segja upp aðildinni.

Í öðrum tilvikum höfðu ættingjar samþykkt að greiða fyrir aðgerðina en hættu svo að svara eftir að meðlimurinn lést. Þá gat meðlimurinn auðvitað ekki lengur breytt fyrirkomulaginu.

Lærdómurinn er einfaldur: láttu ekki einn fjölskyldumeðlim vera eina manneskjuna sem stendur milli ákvörðunar þinnar og símtalsins sem virkjar hana.

Þetta er ekki rök gegn því að treysta fjölskyldu þinni. Þetta eru rök gegn því að byggja tímaviðkvæmt kerfi eingöngu á trausti.

Veldu fjármögnun sem hefur þegar verið samþykkt og krefst ekki nýrrar fjárhagslegrar ákvörðunar eftir andlát þitt. Hafðu fleiri en einn neyðartengilið. Gakktu úr skugga um að Tomorrow.bio hafi réttar upplýsingar um þá sem líklegastir eru til að vita fyrstir ef heilsu þinni hrakar.

Andstaða fjölskyldunnar á líka skilið hreinskilið samtal. Ef þú skráir þig án vitundar maka sem er eindregið andvígur varðveislu í kulda, er hætta á átökum þegar verst stendur á.

Maki þinn þarf að vita af þessu. Makinn þarf ekki að vera sammála þér, en þarf að skilja að þetta er þín ákvörðun og að þú ætlast til að hún verði virt.

Skjölin eru til af ástæðu

Fyrsta skjalið er Biostasis-samningurinn.

Á vefsíðu Tomorrow.bio um skjöl kemur fram að meðlimir fái útfylltan samning eftir skráningu. Hann inniheldur stuðnings- og rannsóknarsamninginn ásamt ákvæðum um líkamsgjöf.

Samningurinn myndar lagalegan grundvöll fyrir þjónustu Tomorrow.bio. Hann er ekki alhliða fyrirmæli sem sjálfkrafa gilda framar hverjum lækni, ættingja eða yfirvaldi í hverju landi.

Munurinn skiptir máli.

Fyrirfram gefnar yfirlýsingar um meðferð geta komið óskum þínum á framfæri ef þú ert á lífi en getur ekki tjáð þig. Tomorrow.bio mælir með því að deila þeim með lækninum þínum eða geyma þau á aðgengilegum stað, því það getur einnig hjálpað okkur að fá vitneskju fyrr um óvænt neyðartilvik.

Erfðaskrá getur jafnframt staðfest hverjar óskir þínar voru eftir andlát. Í núverandi leiðbeiningum Tomorrow.bio er mælt með eiginhandaráritaðri eða staðfestri útgáfu samkvæmt viðeigandi sniðmáti og að frumritið sé sent til skrifstofunnar í Berlín.

Formlegar reglur eru mismunandi eftir löndum. Ef þú þarft að vita hvort tiltekið skjal gildir þar sem þú býrð skaltu leita ráðgjafar hjá lögfræðingi á staðnum í stað þess að gera ráð fyrir að sniðmát á ensku dugi eitt og sér.

Engu að síður má munurinn á milli landa ekki verða afsökun fyrir aðgerðaleysi.

Gildur samningur, viðeigandi erfðaskrá, fyrirfram gefin fyrirmæli sjúklings og aðgengileg eintök eru miklu betri en ósk sem fjölskylda þín man óljóst eftir. Hagnýtt yfirlit yfir þetta er að finna í greininni „mikilvæg skjöl sem þarf að varðveita“.

Farðu yfir skjölin aftur eftir að þú flytur milli landa, skiptir um nafn, skiptir um maka eða breytir vali þínu á varðveisluleið. Áætlun sem tekur ekki mið af núverandi aðstæðum þínum er ekki nægilega traust.

Þá kemur að fjármögnun.

Aðild og fjármögnun sjálfrar aðgerðarinnar eru tvö aðskilin mál.

Tomorrow.bio tekur fram að aðild veiti réttindi og stuðning, en að varðveisluaðgerðin sjálf sé fjármögnuð sérstaklega. Nákvæmar lágmarksfjárhæðir geta breyst, þannig að gildandi reglur og það fjármögnunarfyrirkomulag sem þú hefur samþykkt ráða úrslitum.

Ekki treysta á loforð um að einhver muni finna peningana síðar.

Ef þú notar tryggingu skaltu staðfesta rétthafa, fjárhæð og stöðu hennar. Ef þú notar aðra leið skaltu ganga úr skugga um að Tomorrow.bio hafi metið hana og samþykkt. Uppsetning fjármögnunarleiðar útskýrir tiltæka uppbyggingu nánar.

Farðu síðan reglulega yfir hana. Tryggingar renna út. Bankareikningar breytast. Fjölskylduaðstæður breytast. Fjármögnunaráætlun getur virst fullkomin árum saman á meðan einn úreltur þáttur grefur smám saman undan henni.

Þetta er sá hluti sem margir vilja helst fela maka sínum. Ekki gera það.

Segðu okkur frá áður en neyðin skellur á

Tomorrow.bio getur ekki brugðist við atburði sem fyrirtækið veit ekki af.

Ef þú greinist með alvarlegan sjúkdóm, færð líknarmeðferð eða leggst inn á sjúkrahús þar sem veruleg hætta er á andláti skaltu hafa samband við okkur sem fyrst. Tímanleg tilkynning gefur teyminu tíma til að meta læknisfræðilegar aðstæður, staðsetningu, lagalegar forsendur og framkvæmdina.

Hún skuldbindur engan til ákveðinnar íhlutunar og kemur ekki í stað venjulegrar læknismeðferðar.

Hún gefur okkur tíma.

Gefðu maka þínum, fjölskyldu, umönnunaraðilum og öðrum sem líklegt er að verði viðstaddir upplýsingar um hvernig á að hafa samband í neyð. Settu þessar upplýsingar á stað þar sem fólkið finnur þær án þess að þurfa að opna símann þinn.

Bættu við varatengilið sem er tilbúinn að hringja jafnvel þótt fyrsti tengiliðurinn lamist af áfalli, sé ósammála eða náist ekki í hann. Ef heimilisfang þitt, heilsa, ferðaáætlanir eða tengiliðir breytast skaltu uppfæra upplýsingarnar í aðildarsvæðinu og láta stuðningsteymið vita þegar breytingin skiptir máli.

Viðbragðsferlið hefst með tilkynningu. Nánari lýsingu á ferlinu er að finna í greininni „Hvað gerist raunverulega þegar þú þarft á okkur að halda?“.

Þegar tilkynning berst samhæfir Tomorrow.bio varðveisluaðgerðir, samstarf við staðbundna aðila, skjalavinnu og flutning eftir því sem aðstæður krefjast. Ekki er ætlast til að meðlimurinn skipuleggi þessa þætti einn.

En við getum ekki bætt upp þann tíma sem tapast áður en fyrsta símtalið berst.

Ekki bíða með útskýringar þar til neyð skellur á

Tomorrow.bio vinnur að því að framfylgja skjalfestum óskum meðlims þegar lagalegar forsendur eru fyrir hendi.

Við munum ekki láta andstöðu ættingja vega þyngra en upplýsta ákvörðun sem meðlimur hefur tekið um eigin líkama. Sú skuldbinding er hluti af því að taka aðildina alvarlega.

Til þess þarf þó staðreyndir, tímanlega tilkynningu og lagalegan grundvöll. Það er mjög erfitt að standa vörð um ósk sem okkur er ekki tilkynnt um fyrr en mörgum mánuðum síðar. Það er líka erfitt að bregðast við þegar fjármögnunin er enn háð aðila sem er andvígur áætluninni.

Þess vegna er leynd svo hættuleg.

Ef maki þinn veit ekki að þú hefur skráð þig skaltu segja honum frá því. Ef fjölskylda þín heldur að þetta hafi verið grín skaltu leiðrétta það. Ef líklegt er að einhver muni mótmæla aðgerðinni skaltu láta Tomorrow.bio vita áður en neyðarástand kemur upp, svo hægt sé að undirbúa viðeigandi ráðstafanir.

Enginn stafli af skjölum getur tryggt niðurstöðu hvers máls. Yfirvöld geta rannsakað andlát, staðbundin lög geta sett skilyrði og aðstæður geta gert aðgerð ómögulega.

Málið snýst ekki um að þykjast að þessi áhætta sé ekki til staðar. Málið snýst um að hætta að bæta við áhættu sem hægt væri að forðast.

Áætlun þín á ekki að byggjast á því að fjölskyldan muni allt fullkomlega, sé sammála um allt og afli fjár eftir andlát þitt. Hún á að vera þannig úr garði gerð að hún virki jafnvel þótt einhver gleymi, sé ósammála eða falli frá.

Frekari lestur

• Hvað ef fjölskyldan mín er á móti þessu?
• Mikilvæg skjöl sem þarf að varðveita
• Uppsetning fjármögnunarleiðar
• Hvað gerist raunverulega þegar þú þarft á okkur að halda?