Hvað evrópskur þjónustuaðili breytir, og hvað hann breytir ekki

Það er skiljanlegt að krýóník hafi lengi virst Evrópubúum einkum bandarísk hugmynd.

Um langt skeið var það að mestu leyti raunin. Hægt var að vera sannfærður um hugmyndina og hafa fjármögnunina í lagi, en samt standa frammi fyrir óþægilegri spurningu.

Hvað gerist ef ég deyi þúsundum kílómetra frá þeim sem ættu að varðveita mig?

Þetta var ekki fræðileg vangavelta. Í samtölum okkar við félaga kom þessi sama áhyggja sífellt upp. Sumir höfðu þekkt til krýóníkur árum saman, aðrir enn lengur, en fjarlægðin dró úr trausti þeirra á fyrirkomulaginu.

Með traustum evrópskum valkosti varð auðveldara að taka ákvörðun.

Þess vegna skiptir máli að fyrirtækið hafi bækistöðvar í Evrópu. Ekki vegna þess að evrópskt heimilisfang tryggi varðveislu, heldur vegna þess að hægt er að skipuleggja erfiðasta hluta ferlisins með hliðsjón af því hvar evrópskir félagar búa.

Evrópskir innviðir urðu til

Tomorrow.bio var stofnað í Berlín vegna þess að í Evrópu skorti eigin innviði fyrir langtímavarðveislu.

Markmiðið var ekki að reka evrópska söluskrifstofu fyrir þjónustu sem væri framkvæmd annars staðar. Við byggðum upp viðbragðsteymi, sérútbúna sjúkrabíla, vettvangsbúnað og verklagsreglur, auk skipulags fyrir langtímavarðveislu í Sviss.

Þar liggur grundvallarmunurinn.

Auðvelt er að ganga frá samningi yfir landamæri. Hið sama á ekki við um læknisfræðilegt viðbragð.

Eftir lögformlegt andlát stöðvast blóðrásin og heit blóðþurrð (warm ischemia) hefst. Ástand sjúklingsins í upphafi fer að miklu leyti eftir því hversu fljótt þjálfað teymi getur hafið eftirlit og stöðugun.

Fjarlægð er því ekki smávægilegt óhagræði. Hún hefur áhrif á hversu mörg flutningastig, flugferðir og utanaðkomandi aðilar koma við sögu áður en hæft teymi getur hafið störf.

Tomorrow.bio rekur nú viðbragðsteymi og sérútbúna sjúkrabíla og hefur aðgang að staðbundinni aðstoð víðs vegar í Evrópu. Við beitum einnig fyrirframstaðsetningu: búnaður er sendur á svæðið þegar félagi er alvarlega veikur en óvíst er hvenær hann deyr.

Í reynd getum við fyrst komið búnaði og sjúkrabíl nær félaganum og síðan flogið læknisteymi á staðinn þegar andlát virðist yfirvofandi. Þá þarf ekki að koma öllu skipulaginu á fót eftir andlátið.

Fyrir marga þeirra sem við ræddum við réð þetta atriði úrslitum. Svæðisbundinn þjónustuaðili gerði fyrirkomulagið nógu trúverðugt til að þeir gætu tekið ákvörðun.

Þjónustan verður ekki evrópsk einungis með því að þýða vefsíðu. Hún verður staðbundnari þegar viðbragðið og framkvæmdin eru færð nær sjúklingnum.

Aðgerðin getur hafist áður en komið er til Sviss

Stundum er gert ráð fyrir að sjúklingurinn þurfi að komast til varðveislustofnunarinnar áður en meginaðgerðir hefjast.

Slíkt fyrirkomulag hentaði Evrópu illa. Þótt Evrópa sé þéttbyggð geta vegalengdirnar samt verið miklar.

Sjúkrabílar okkar eru hreyfanlegar meðferðareiningar. Þegar aðstæður leyfa getur teymið hafið kælingu, blóðrásarstuðning, lyfjagjöf og síðan kælivörn fyrir allan líkamann á vettvangi í því landi þar sem félaginn deyr.

Við kælivarnarinnrennsli (cryoprotective perfusion) er blóði og öðrum líkamsvökvum skipt út fyrir lausn sem dregur úr myndun ískristalla við áframhaldandi kælingu. Það er mikilvægur kostur að geta framkvæmt þetta áður en langur flutningur hefst.

Þegar kælivörn á vettvangi er lokið er hægt að halda áfram kælingu á meðan útfararaðili og staðaryfirvöld ganga frá flutningsskjölum.

Við höfum séð tilvik þar sem þessi skjalavinna tók marga daga. Staðbundinn útfararaðili hafði sjúklinginn í vörslu sinni og bætti daglega við þurrís þar til hægt var að halda flutningi til Sviss áfram.

Var þessi bið æskileg? Að sjálfsögðu ekki. En biðin varð eftir að nauðsynlegri aðgerð á vettvangi lauk, ekki áður.

Þennan mun er auðvelt að missa sjónar á ef litið er á sjúkrabílinn sem flutningatæki eitt og sér. Þess vegna höfum við fjárfest í sérhæfðum búnaði í stað þess að byggja þjónustuna á því að flytja óundirbúinn sjúkling hratt yfir mörg landamæri.

Síðasti flutningsáfanginn er yfirleitt einfaldari en fyrri stig ferlisins. Þegar tilskilin skjöl og leyfi liggja fyrir samræmum við útfararaðila, flugfélag eða vegaflutning, tollafgreiðslu þar sem við á, og móttöku í Sviss.

Ekki er gert ráð fyrir að félaginn eða fjölskylda hans þurfi að eiga samskipti við flugfélag í miðri neyð. Við annast allt hagnýtt skipulag og biðjum félagann eða fjölskylduna aðeins um þau persónuskjöl sem við eða útfararaðilinn þurfum.

Öllu ferlinu er lýst í greininni „Hvað gerist þegar þú þarft á okkur að halda?“. Nánar er fjallað um atriði sem varða landamæraflutninga í greininni „Skipulag og flutningar“.

Hin hversdagslega staðarþekking er hluti af þjónustunni

Evrópa er ekki eitt lögsagnarumdæmi. Þótt það sé augljóst er oft talað um evrópsk lög eins og eitt regluverk gildi um öll sjúkrahús, útfararstofur og dánarvottorð frá Lissabon til Helsinki.

Svo er ekki.

Í hverju máli þarf að taka mið af landslögum og staðbundnum venjum. Hver afhendir líkið? Hvert yfirvald undirritar útflutningsskjalið? Hefur útfararstofan reynslu af notkun þurríss? Hvað samþykkir flugfélagið? Hvaða skjöl þurfa að liggja fyrir í frumriti?

Þetta er ekki sérlega áhugaverður hluti ferlisins. Það er þó hluti af því að vinna verkið vel.

Evrópskur þjónustuaðili safnar gagnlegri reynslu af framkvæmdinni. Við vitum hvaða spurninga þarf að spyrja, hvaða skjöl þarf að afla tímanlega og hvenær staðbundinn útfararaðili þarf að eiga bein samskipti við yfirvöld.

Við höfum flutt sjúklinga frá ýmsum Evrópulöndum og utan Evrópu til Sviss. Afgreiðsla stjórnvalda vegna flutninga getur tekið tíma, en við þekkjum ferlið vel.

Hlutverk félagans er einfaldara: að halda tengiliðaupplýsingum og fjármögnun uppfærðum, gera óskir sínar skýrar, leggja fram umbeðin skjöl og láta okkur vita tímanlega ef alvarlegt heilsufarsástand kemur upp.

Tímanleg tilkynning gefur okkur tíma til að velja milli fjarvöktunar, fyrirframstaðsetningar og fullrar vöktunar. Hún getur einnig gefið sjúkrahúsi, hjúkrunarheimili eða útfararaðila svigrúm til að kynna sér áætlunina áður en álagið eykst.

Evrópska lagaumhverfið er enn mismunandi eftir löndum. Við vinnum hvert mál fyrir sig vegna þess að aðstæður eru mismunandi, en ekki vegna þess að kerfið sé óundirbúið.

Langtímavarðveislan fer fram í Sviss af ástæðu

Eftir kælivörn á vettvangi og flutning er sjúklingurinn fluttur til European Biostasis Foundation í Rafz í Sviss.

EBF er systurstofnun Tomorrow.bio og sér um langtímavarðveislu félaga okkar. Byggingin er sérhönnuð fyrir þessa starfsemi. Þar hefur verið starfsemi frá 2022, og þar eru læknisfræðileg aðstaða, myndgreiningarbúnaður, kælibúnaður, rannsóknastarfsemi og geymsluinnviðir á einum stað.

Hún er nálægt þýsku landamærunum og í um 30 til 40 mínútna akstursfjarlægð frá Zürich-flugvelli. Staðsetningin auðveldar tengingu við aðra hluta Evrópu, án þess að langtímavarðveislan fari fram í skrifstofuhúsnæði eða leigðu vöruhúsi.

Skipting ábyrgðar milli stofnana skiptir einnig máli.

Tomorrow.bio sér um félagaaðild, viðbragð, kælivörn og flutning. EBF á og rekur svissnesku stofnunina. Patient Care Foundation varðveitir fjármuni sem ætlaðir eru til umönnunar sjúklinga og ber ábyrgð á líkamsleifum og fjármunum sjúklingsins.

Hlutverkunum er haldið aðskildum svo langtímaumönnun sé ekki háð rekstri eins fyrirtækis. Skipulaginu í heild er lýst í greininni um vistkerfi Tomorrow.bio og í greininni um langtímavarðveislustofnunina.

Þar liggur helsti munurinn sem evrópskur þjónustuaðili getur gert: hann snýr ekki aðeins að einum afmörkuðum áfanga heldur öllu ferlinu.

Sú stofnun sem undirbýr félagann í samráði við hann skipuleggur einnig viðbragðið. Vettvangsteymið fylgir verklagi sem miðast við flutninginn í framhaldinu. Sjúklingurinn er síðan fluttur til svissnesku stofnunarinnar, þar sem kælingu er haldið áfram, gæðaeftirlit framkvæmt og langtímaumönnun sinnt.

Þetta eyðir ekki þeirri vísindalegu óvissu sem fylgir krýóník. Enginn þjónustuaðili getur lofað að endurlífgun verði möguleg í framtíðinni.

Það tryggir einnig ekki að hvert andlát verði fyrirsjáanlegt, að fjölskylda muni sýna samvinnu eða að staðaryfirvöld tefji mál aldrei.

En þessar takmarkanir eru ekki ástæða til að sætta sig við óþarfa fjarlægð. Krýóník felur þegar í sér næga óvissu. Því ætti að draga úr öllu hagnýtu óhagræði sem hægt er að forðast.

Einstaklingi í Evrópu stendur þá til boða kerfi sem er sniðið að evrópskum aðstæðum: viðbragð nær sjúklingnum, kælivörn á vettvangi, reynd samræming yfir landamæri og sérhönnuð langtímavarðveisla í Sviss.

Þetta er ekki aðeins formsatriði. Hann getur skipt sköpum þegar raunverulega reynir á þjónustuna.

Frekari lesning

• Hvað gerist raunverulega þegar þú þarft á okkur að halda?
• Fyrsta viðbragð, vöktun og stöðugun
• Skipulag og flutningar