Líkvarðveisla sem birtingarmynd ástar

Líkvarðveisla er oft lýst sem persónulegri ákvörðun um að lifa af.

Það er rétt, en það er aðeins hálf sagan.

Fyrir marga er dýpsta ástæðan ekki einhver óhlutbundin ást á framtíðinni. Oftar er það löngunin til að vera áfram hluti af lífi annarrar manneskju.

Það getur falist í voninni um að halda áfram saman.

Það getur líka falist í þeirri ákvörðun að eigið líf sé þess virði að fá eina tilraun enn, jafnvel þótt fólkið í kringum þig skilji hana ekki.

Stundum á það við um foreldri sem stendur frammi fyrir takmörkum læknavísindanna og vill ekki útiloka síðasta möguleikann fyrir barn sitt, þótt hann sé óviss.

Ástin gerir líkvarðveislu ekki að traustri lausn. Hún útskýrir hvers vegna möguleikinn getur skipt svona miklu máli.

Að vilja lifa getur verið birtingarmynd ástar á sjálfum sér

Sjálfsbjargarviðleitni er sums staðar afskrifuð sem sjálfselska.

Sá dómur er felldur of hratt.

Manneskja getur borið umhyggju fyrir fjölskyldu sinni, sætt sig við óvissuna og jafnframt talið eigið líf enn hafa gildi.

Kim Suozzi þurfti að verja þessa afstöðu þegar hún lá banaleguna vegna gliablastoma, 23 ára gömul.

Hún hafði gengist undir hefðbundna meðferð og prófað tilraunalyf. Þegar krabbameinið tók sig upp á ný vildi hún láta varðveita heilann eftir að hún yrði lýst löglega látin.

Faðir hennar neitaði að greiða kostnaðinn og sagði henni að hún yrði sjálf að finna lausn.

Kim tókst það. Móðir hennar lagði til fé, ókunnugir lögðu fram framlög og kærasti hennar hjálpaði til við að koma áætluninni í framkvæmd.

Frásögnin í The New York Times er ekki einföld saga af fjölskyldusamstöðu. Hún segir frá ungri konu sem krafðist þess að vilji hennar yrði virtur.

Að vilja annað tækifæri til eigin lífs er ekki sjálfselskt í sjálfu sér.

Kim vissi að endurvakning var ekki möguleg og gæti reynst ómöguleg um alla framtíð.

Hún var ekki að velja milli sannaðrar lækningar og sáttar við örlögin. Hún stóð frammi fyrir vali milli óhjákvæmilegs dauða og niðurbrots annars vegar og óvissrar tilraunar til að varðveita upplýsingarnar í heilanum hins vegar.

Þessi aðgreining sannar ekki að ákvörðun hennar hafi verið rétt.

Hún sýnir hins vegar hvers vegna virðing fyrir eigin lífi getur verið skynsamleg forsenda slíkrar ákvörðunar. Líf missir ekki gildi sitt þótt sá sem vill varðveita það sé sá sem lifir því.

Fjallað er um mörkin milli sjálfsvirðingar og sjálfselsku í „Er líkvarðveisla sjálfselska?“

Sumir vilja fara ferðina saman

Hjá pörum, nánum vinum eða systkinum getur líkvarðveisla sprottið af einfaldri ósk: ef einhvern tíma verður hægt að vekja fólk aftur til lífs, vona ég að þú verðir þar með mér.

Þessi von getur haft djúpa tilfinningalega þýðingu. Hún er ekki samningur við framtíðina.

Einn aðili gæti fengið betri varðveislu. Viðbragðsteymið gæti aldrei komist til annars þeirra. Hugsanlegt er að hægt verði að vekja annan þeirra aftur til lífs en ekki hinn.

Jafnvel þótt endurvakning verði möguleg gæti hún átt sér stað á ólíkum tímum.

Því er heiðarlegra að segja ekki: „við vöknum saman“.

Betra er að segja: „ég vil að við varðveitum þennan möguleika saman“.

Munurinn skiptir máli því ástin getur mjög auðveldlega breyst í þrýsting.

„Ef þú elskaðir mig myndir þú skrá þig“ gerir þá kröfu til annarra að þeir sanni tryggð sína með því að samþykkja afstöðu þína til erfiðrar spurningar.

Þeir geta skilið vísindin fullkomlega og samt sagt nei. Þeir kunna að meta líf sem hefur eðlilegan endi, hafna tiltekinni hugmynd um sjálfsmynd eða kjósa að ráðstafa fé sínu til annarra skuldbindinga.

Höfnun þeirra er ekki merki um að þeir elski þig minna.

Ástin getur boðið öðrum að taka þátt í áætluninni. Hún getur ekki tekið ákvörðunina af þeim.

Fjallað er um möguleikann á að vakna án fólksins sem þú þekkir í „Hvað ef ég vakna einn eða ein?“

Hvað getur foreldri gert þegar læknavísindin geta ekki gert meira?

Ákvörðun foreldra er sérstaklega erfið þegar ungt barn getur ekki tekið hana sjálft.

Hope Frozen: A Quest to Live Twice fjallar um taílenska fjölskyldu sem stendur frammi fyrir þessum vanda.

Dóttir þeirra, kölluð Einz, lést af heilakrabbameini árið 2015, tveggja ára gömul.

Netflix lýsir henni sem yngstu manneskjunni sem hefur verið varðveitt með þessum hætti. Faðir hennar var leysigeislafræðingur; fjölskyldan var jafnframt búddísk.

Þau höfðu ekki fundið neina kraftaverkalækningu. Dóttir þeirra var látin og engin meðferð sem stóð til boða gat vakið hana aftur til lífs.

Varðveislan var síðasta tilraun þeirra til að halda möguleikanum á framtíð opnum.

Þau gátu ekki lofað dóttur sinni að hún fengi nýtt líf. Þau gátu aðeins ákveðið hvort þau vildu varðveita möguleikann á því.

Að kalla þetta birtingarmynd ástar leysir ekki allar siðferðilegar spurningar.

Einz gat ekki gefið samþykki. Foreldrar hennar gátu ekki vitað hvort hún myndi vilja endurvakningu, hvort unnt yrði að endurheimta vitund hennar með einhverjum hætti eða hvernig slíkt líf yrði.

Foreldrar taka nú þegar óafturkræfar læknisfræðilegar ákvarðanir fyrir börn sín. Líkvarðveisla er sérstök vegna þess að afleiðingar hennar gætu náð langt fram yfir ævi foreldranna sjálfra.

Myndin smættar þessa togstreitu ekki niður í einföld slagorð. Hún fjallar um sorg, vonina sem vísindin vekja, trúarlegar spurningar og vangaveltur bróður Einz.

Þess vegna skiptir þetta dæmi máli.

Bæði ástin og óvissan eru raunverulegar.

Þegar foreldrar gera slíkar ráðstafanir fyrir barn sem er á lífi ætti að endurskoða ákvörðunina eftir því sem barnið þroskast og verður betur fært um að skilja hana.

Ástin getur orðið til þess að ráðist er í áætlunina. Hún má þó ekki svipta einstaklinginn rétti til að taka ákvörðunina síðar eða hafna henni.

Ást felur einnig í sér að sjá um hagnýta framkvæmd

Skýr ósk sem er aðeins í huga viðkomandi getur auðveldlega gleymst eða farið forgörðum.

Eftir andlát getur maki þurft að hringja í neyðarnúmerið í miklu áfalli. Ættingi getur þurft að útskýra áætlunina fyrir starfsfólki á sjúkrahúsi eða hjá útfararstofu.

Ef skjölin finnast ekki verða þau ekki til af sjálfu sér, hversu einlæg sem óskin var.

Áætlun sem hefur verið tryggt fjármagn fyrir, rétt tilnefndur rétthafi og neyðartengiliðir sem þekkja áætlunina gera öðrum kleift að fylgja óskinni eftir.

Tomorrow.bio og samstarfsaðilar þess annast framkvæmd, skjalavinnu og flutning. Fjölskyldan á ekki að þurfa að finna upp lausn á síðustu stundu.

Einstaklingurinn ber þó takmarkaða en mikilvæga ábyrgð: að leggja fram umbeðin gögn, halda tengiliðaupplýsingum uppfærðum og tryggja að réttu aðilarnir viti af áætluninni.

Í „Mikilvæg skjöl sem þarf að hafa aðgengileg“ er útskýrt hvað þarf að liggja fyrir.

Umræða innan fjölskyldunnar skiptir líka máli.

Skjöl geta hjálpað til við að tryggja að ákvörðunin sé virt. Þau geta ekki komið í veg fyrir öll átök við dánarbeðinn.

Snemmbær umræða gefur ættingjum tíma til að koma áhyggjum sínum á framfæri, hvort sem þær tengjast vísindum, trú, fjármálum eða tilfinningum.

Markmiðið er ekki að hafa betur í hverri umræðu. Markmiðið er að gera ósk viðkomandi skýra áður en sorg og brýnar aðstæður gera vart við sig.

Hvað ef fjölskylda mín er andsnúin þessu? er fjallað beint um þessa samræðu.

Líkvarðveisla getur því verið birtingarmynd ástar með fleiri en einum hætti.

Hún getur verið ást á sjálfum sér, sem birtist í því að telja eigin framtíð verðmæta.

Hún getur verið ást á annarri manneskju, sem birtist í voninni um lengri sameiginlega framtíð.

Hún getur einnig verið ást foreldris sem tekur síðustu ákvörðunina, þótt engin vissa sé fyrir hendi.

Engin þessara tilfinninga sannar að endurlífgun muni takast.

Ástin birtist í því að varðveita möguleika af heiðarleika, undirbúa vel það sem þarf og virða rétt annarra til að ákveða sjálfra hvort þeir vilja taka þátt.

Frekari lestur

• Að gera áætlanir með þeim sem þér eru nánastir
• Hvers vegna ákvörðunin er og verður persónuleg
• Að breyta óskum í framkvæmanlega áætlun
• Hvað valið getur ekki lofað